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                                                        来源:分分pk10
                                                        发稿时间:2020-06-02 14:32:47

                                                        接连被确诊患病的湖北李女士母女俩,是第二次入院治疗。但因不能像去年一样按量注射,病症并未得到有效缓解,只能维持现况。“我还好,只是担心女儿的病情会加重。”李女士说。

                                                        ▲6月2日,安徽合肥,因注射剂停产,患者只能服用其它辅助类药物。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                        6月2日,中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人晨冰向上游新闻记者介绍,肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。国内发病人群在三万分之一左右,是罕见病的一种。

                                                        现场视频截图(来源:Facebook)

                                                        不仅如此,我们根据CNN给出的数据查询后发现,就连一些被视为暗中支持特朗普的民意调查机构,比如拉斯姆森调查,都在其5月中旬的一份民调中显示拜登的支持率比特朗普高了5个百分点。福克斯新闻的民调则显示拜登领先特朗普8个百分点。

                                                        “之前一天最多可以打8支排铜针(二巯丙磺钠注射液),每只27.9元。现在医院最多给4支,严重的最多给6支,因为断货了。”多名患者向上游新闻记者表示,因二巯丙磺钠注射液属强力排铜的处方药剂,患者每年住院的主要目的就是为了打二巯丙磺钠注射液。

                                                        ▲6月2日,安徽合肥,“铜娃娃”患者称救命药二巯丙磺钠注射液已停产。受访者供图

                                                        这一情况,也令报道此事的CNN颇为兴奋,以至于这家反特朗普的媒体直接写出了这样一个标题:拜登目前获得的民意支持,是自有科学民意调查以来,一个总统竞争者所能取得的最好情况之一。

                                                        “虽然二巯丙磺钠注射液是小众药,但却是这些罕见病患者的救命药。我们呼吁药监部门考虑到这个情况,加快审批,尽早投产。”韩永升说。美国CNN今天的一篇报道显示,美国有40多个美国民意调查都显示,特朗普的支持率落后于其总统竞选对手拜登。

                                                        对此,上海禾丰制药有限公司质量部门相关负责人回应称,由于上游原料厂在搬家,原材料无法供应,所以公司暂时停产。“后续还涉及到审批、重新签合同、报批等一系列问题,恢复时间暂时不能确定,至少在今年7月份的生产安排中,没有将它列入其中。”该负责人称。